Moje chronická nemoc je 'neviditelná', ne 'imaginární'

Žijeme ve společnosti, kde jsou chronická onemocnění stále neviditelná. Mluvíme o obtížné realitě, jako je fibromyalgie, která dává Potřebujeme změnit svou mentalitu: není potřeba zjevné zranění, aby bolest byla autentická .

Podle Světové zdravotnické organizace (WHO) představují společensky neviditelná chronická onemocnění téměř 80 % současných onemocnění. Mluvme například o duševních chorobách, rakovině, lupusu, cukrovce, migréně, revmatismu, fibromyalgii... Vysilující patologie pro ty, kdo jimi trpí a které nutí lidi čelit společnosti, která je příliš zvyklá soudit, aniž by věděla.

Žít s chronickým onemocněním znamená vydat se na pomalou a osamělou cestu. První etapou této cesty je hledání definitivní diagnózy pro vše, co se se mnou děje. Není to jednoduché. Ve skutečnosti to může trvat roky, než člověk najde jméno pro to, co má . Poté po identifikaci nemoci přichází nepochybně nejsložitější část: nalezení důstojnosti, kvality života s bolestí jako společníka na cestách.

Přidáme-li k tomuto sociálnímu nepochopení a nedostatku citlivosti, můžeme dobře pochopit, proč je původní nemoc kombinována nezapomeňme, že velká část pacientů s chronickým onemocněním je sama děti .

Je to důležité a velmi aktuální téma, které stojí za zamyšlení.

Mám chronickou nemoc, kterou nevidíš, ale je skutečná

Mnoho lidí s chronickým onemocněním někdy cítí potřebu nosit znamení . Jasný manifest, který vysvětluje, co mají, aby to všichni ostatní pochopili. Abych pochopil

Marii je 20 let a na univerzitu jezdí autem. Zaparkujte dál sociální síť . Lidé si z ní dělají legraci, že je výstřední, když chodí s deštníkem. Je uražena, protože má odvahu zaparkovat na místě pro postižené: dvě nohy, dvě ruce, dvě oči a roztomilý obličej.

O několik dní později je Maria nucena mluvit se svými spolužáky z univerzity: má lupus. Slunce aktivuje jeho nemoc a má také dvě protetické kyčle. Její nemoc není pro ostatní viditelná, ale je tu a mění její život, brání jí být silnější a odvážnější. .

Jak může Maria dál žít svůj život, aniž by popisovala svou bolest, aniž by snášela pohledy plné skepticismu nebo soucitu?

Maria nechce celou dobu vysvětlovat, co se s ní děje. Nechce zvláštní zacházení, chce jen respekt, pochopení. Být normální ve světě, kde je rozmanitost zkomodifikována. Protože pokud je někdo nemocný, musí být jeho nemoc vidět a nahlásit.

Neviditelné nemoci a emocionální svět

Stupeň postižení každého chronického onemocnění se liší od člověka k člověku. Jsou lidé, kteří mají větší autonomii, a ti, kteří jsou schopni vykonávat běžné funkce v závislosti na dni. V tom druhém případě ten člověk bude žít nějaký .

Existuje nezisková organizace tzv Asociace neviditelných postižení (IDA). Jeho funkcí je vzdělávat a propojovat člověka s neviditelným onemocněním s nejbližším okolím a se společností. Jedna věc, kterou sdružení upřesňuje, je, že život s chronickou patologií způsobuje problémy i v rodinném či školním prostředí.

Například mnoho dospívajících pacientů je svým okolím často napomínáno

Je důležité být emocionálně silný

Nikdo si nevybral migrény, lupus, bipolární poruchu... Místo toho, aby se lidé s neviditelnými nemocemi vzdali tváří v tvář tomu, co jim život nabídl, mají jedinou možnost: přijmout, bojovat, být asertivní, vstávat každý den navzdory bolesti nebo strachu.

Chronické onemocnění má nejen příznaky, ale i následky. Jedním z nich je přijmout být souzený v určitém okamžiku života. Musíme se proto připravit adekvátními strategiemi, jak situaci řešit.

Nemusíme nemoc . Potřebujeme zviditelnit neviditelné, aby si to okolí bylo vědomo. Budou dny, kdy můžeme všechno a jiné ne. Ale nadále zůstáváme sami sebou.

Musíme být připraveni bránit svá práva. Jak na pracovní úrovni, tak v případě dětí, které se účastní rekreačních středisek.

Neurologové, revmatologové a psychiatři dávají. Každý den se musíš pohybovat životem a vstávat. I když nás bolest paralyzuje, musíme si pamatovat jednu věc: když se zastavíme, přijde temnota, negativní emoce a sklíčenost...

Na závěr je třeba mít jasno v tom, že pacienti trpící společensky neviditelnými chronickými nemocemi nepotřebují soucit Protože někdy ty nejintenzivnější, nádherné nebo zničující věci, jako je láska nebo bolest, mohou být očím neviditelné .

Nevidíme je, ale jsou tam.